Appel : enfant atteint de xeroderma pigmentosum

[ETTARGUI]

Cet appel est destiné à toute personne qui peut aider un enfant à être pris en charge dans le service d'ophtalmo au CHU de Mustapha.
L'enfant, âge d'une dizaine d'années est atteint de xeroderma pigmentosum (les enfants de la lune), une maladie qui nécessite des mesures d'hygiène et de photoprotection strictes. Cette maladie peut entraîner des complications graves, notamment des tumeurs de la peau et des tumeurs oculaires. Cet enfant, présente une tumeur conjonctivale qui nécessite une prise en charge en urgence en milieu spécialise, au CHU de Mustapha en l'occurrence.
Si quelqu'un peut lui faciliter une admission dans cet établissent en urgence, je le remercie de prendre contact avec moi par MP.


PS
Des contacts ont été pris avec une association française pour lui procurer les moyens de photoprotection.
Les parents de l'enfant -très démunis- sont totalement désarmés devant cette situation.

[ETTARGUI]

Je remonte le post en raison de l'importance du sujet.

[Megane]

Bonsoir Ettargui,

J ai vu il y a quelques mois un reportage à la télé sur cette maladie. Un reportage sur un couple maghrébin avec deux fillettes atteintes toutes les deux de cette maladie. Le diagnostic ayant été fait tardivement pour l aînée elle a donc été exposée souvent a la lumière du jour et à eu un cancer de la peau.
Ces enfants pour sortir le jour ont besoin d une combinaison qui coûte excessivement cher,semblable à celle des cosmonautes, je comprend parfaitement que les parents de ce petit ne puissent pas subvenir seuls à de telles dépenses.
La maladie ne touche pas que les autres, chacun de nous pourrit et concerne.

[Sugar]

Bonsoir,

Son état ne présente t il pas une "urgence" en quelque sorte afin de lui permettre d'intégrer un établissement pour ses soins ?!

J'espères qu'il trouvera vite un endroit sécurisé où l'on prendra soin de lui ce bambin ...!

[Penthy]

J'espère que cet appel aura des echos. Vous avez essayé les medias?

[Alryib3]

Salut Ettargui,

Si une contribution financière peut aider merci de préciser le RIB du compte en Algérie ou il faut envoyer l'argent, et le besoin en DA. J'ai plein d'amis que je peux mobiliser et qui seraient prêt à contribuer si il le faut.

Sinon je n'ai pas compris un truc: le CHU n'a pas les moyens techniques de prendre en charge cet enfant ou le CHU ne veut pas le prendre en charge??

[Invité]

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Sinon je n'ai pas compris un truc: le CHU n'a pas les moyens techniques de prendre en charge cet enfant ou le CHU ne veut pas le prendre en charge??

Pour y être admis, il parait qu'il faut être doublement malade, la première (maladie) c'est celle à traiter et la deuxième est : l'usage de la ma3rifa.

Que Dieu lui vienne en aide, amine.

[ETTARGUI]

Merci a tous. L'urgence est de faire hospitaliser l'enfant au CHU de Mustapha pour l'opérer de son œil, c'est, selon ce que l'on m'a dit, le seul établissement en mesure de le prendre en charge. Ce n'est pas évident lorsqu'on vient de l'intérieur et qu'on n'a pas de connaissances à Alger (l'enfant vient de la région de Batna).
Concernant les autres formes d'aide, rien n'est mis en place pour le moment.

Le deuxième volet d'aide concerne les équipements de photoprotection. Il s'agit d'équiper les fenêtres des chambres et des classes du petit de film anti UV. Nous avons pris contact en France avec des associations, des familles ainsi qu'avec l'entreprise qui fournit ces films; c'est en cours de concrétisation. Reste les équipement pour l'enfant, des familles d'enfants atteints de la même maladie n'y voient pas l'utilité : c'est onéreux et de peu d'utilité (leurs enfants ont des activités sportives, vont à la piscine et n'en sont pas doté; le plus important est de bien couvrir l'enfant, de lui faire porter des gants et de lunettes anti UV, qu'il puisse se découvrir en classe/chez lui...)

[mam]

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Ce n'est pas évident lorsqu'on vient de l'intérieur et qu'on n'a pas de connaissances à Alger

C'est malheureux de lire ça même si c'est pas nouveau !! Essayons de contacter des associations en Algérie ,à Alger plus précisément !
Rabi y3ine,je sais que c'est pas du tout facile !

[Megane]

Bonsoir,

Juste pour remonter le topic.

En France cette maladie touche souvent issus de parent maghrébins et pour cause, elle est très fréquente dans les mariages consanguins et nous en avons encore beaucoup chez nous.

[Inata]

Bonsoir Ettargui

Où va loger l'enfant en attendant l'hospitalisation ?