Trisomie 21 : Mythes et réalités

[joyna]

source association trisomie 21 france
article 2012

mythe :
Les trisomiques sont tous semblables (affectueux, amateurs de musique, grassouillets, etc.

réalité :
Leurs seules caractéristiques communes sont qu’ils possèdent tous un chromosome de plus que les autres (47 au lieu de 46), un déficit mental et quelques aspects somatiques. Mais toutes les personnes qui présentent le syndrome de Down sont différentes. Ces différences dépendent de facteurs constitutionnels, de l’éducation reçue en famille et à l’école, de la présence, plus ou moins grande, des ressources dont ils bénéficient dans leur milieu.


mythe :
Les trisomiques sont toujours heureux et contents

réalité :

C’est le lieu commun le plus répandu. La sérénité d’un enfant, d’un adolescent, d’un adulte présentant le syndrome de Down est liée au climat familial, à ses activités sociales et donc à la qualité de sa vie, comme il en est pour nous tous.
Une personne qui présente le syndrome de Down manifeste de façon très explicite ses émotions (bonheur,tristesse, gratitude, hostilité, tendresse, etc.) et toute la gamme des comportements affectifs.

[joyna]

mythes :

Il existe des formes plus ou moins bénignes du syndrome de Down.

realité

Le degré du retard mental ne dépend pas du type de trisomie (même s’il existe une forme rarissime – « mosaïcisme » – où le retard mental est plus léger). Les différences entre une personne trisomique et une autre dépendent des facteurs déjà cités.



mythe : Les trisomiques ne vivent pas longtemps.

réalité

La durée de la vie s’est considérablement allongée. Aujourd’hui, grâce aux progrès de la médecine, 80% des personnes présentant le Syndorme de Down vivent jusqu’à 55 ans et 1 sur 10 jusqu’à 70 ans. On estime que, dans un futur proche, l’espérance de vie de ces personnes s’alignera sur celle du reste de la population.

[joyna]

mythe

Ils ne peuvent exécuter que des travaux répétitifs qui n’impliquent aucune responsabilité.

réalité :

Les exemples sont de plus en plus nombreux de personnes présentant le SD qui – grâce à une insertion adaptée – peuvent accomplir des tâches qui demandent l’utilisation d’une machinerie complexe. Ils sont en mesure de résoudre des problèmes nouveaux en faisant preuve de créativité et d’assumer des responsabilités demandant des compétences bien supérieures à celles qu’on attend habituellement d’eux

mythe

Leurs parents sont généralement âgés.

réalité

Actuellement environ 7,5 % des nouveaux trisomiques ont des parents de moins de 35 ans. Cette donnée s’explique par une distribution différente des naissances dans la population : dans l’absolu naissent plus d’enfants de mères jeunes que d’enfants de mères âgées.En conclusion, même si le risque est moindre pour une femme jeune d’avoir un enfant trisomique, plus nombreux sont ces enfants qui naissent de couples jeunes

[joyna]

mythe

Ils n’ont pas conscience de leur handicap.

réalité



Un enfant présentant ce syndrome est en mesure de comprendre dès l’enfance sa propre différence par rapport à ses camarades et à ses frères et sœurs.Le rapport qu’il entretient avec le déficit qui est le sien sera d’autant plus serein que les parents réussiront à affronter avec lui le discours tenu sur les problèmes associés au syndrome de Down, soulignant ses capacités et ses limites et l’aidant à acquérir un sentiment d’estime de soi pour qu’il devienne, grâce à leur aide, le plus autonome possible.

[elfamilia]

La durée de la vie s’est considérablement allongée. Aujourd’hui, grâce aux progrès de la médecine, 80% des personnes présentant le Syndorme de Down vivent jusqu’à 55 ans et 1 sur 10 jusqu’à 70 ans. On estime que, dans un futur proche, l’espérance de vie de ces personnes s’alignera sur celle du reste de la population.

Joyna,

et comment la médecine agit pour allonger l'espérance de vie ? C'est en perscrivant un traitement précis ou c'est juste en mettant en place un suivi selon les cas et en recommandant une certaine hygiène de vie ?

Je voulais aussi vérifier une autre idée commune qui dit qu'à un certain âge les trisomiques 21 supportent mal l'autorité (notamment parentale), ce qui les rend agressif, et de plus en plus en décalage avec la société. C'est vrai ou c'est un mythe ?

[absente]

Bonsoir tout le monde

Ce qu'on sait pas aussi .. c'est qu'ils apportent une joie de vivre incroyable à leurs familles .. le souci qu'ils ont c'est leur appétit, sont connus pour être de grands mangeurs .. mais sont adorables ça c'est surs

[joyna]

bonjour El familia

C'est en prenant en charge avec sérieux tous les passage de santé difficile;Je connais un Monsieur trisomique 21 qui a bientôt 70 ans mais tous les ans depuis 7 ans il est comme au bord de la mort ; il est soigné efficacement et au bout d'un mois il chante de nouveau ......comme si de rien malgré l'âge qui le touche ...comme nous tous

et nous non plus passé les 20 ans on ne supporte plus très bien l'autorité parentale


@Leyla
pas tous , ils sont comme nous avec leur personnalité; avec leur travers propre et leur qualité personnelle
pas un porteur de 3 chromosomes 21 ne ressemblera à un autre ...il n'y a pas vraiment de spécificité
c'est au cas par cas

[elfamilia]

et nous non plus passé les 20 ans on ne supporte plus très bien l'autorité parentale

Salut Joyna,

Hum... Donc le problème se trouve plutôt dans cette autorité qui stigmatiserait davantage un trisomique (?).

Je pense que c'est juste. J'ai remarqué l'agacement de ces personnes lorsque les gens ne leur font pas confiance, par exemple lorsqu'il tiennent un bébé. Les parents réagissent parfois comme si c'est un enfants en bas âge qui tient un bébé.

[absente]

Bonsoir Joyna
oui absolument .. mais l'appetit est presque une caractéristique commune.. je les côtoie tous les jours avec une moyenne d'une 10 aines par jours, et 90% de ces enfants ont un probléme de poids .. sinon ceux qui te laissent le coeur en sang sont ceux qui n'arrivent pas à parler malgré une excellente prise en charge, ça les frustrent et frustrent leurs parents..

[joyna]

on peut établir un relation d'échange non verbale ,
je connais un monsieur de presque 60ans trisomique 21 avec en plus une dégénérescence de type Alzheimer; et bien la " calinothérapie " c'est dire un toucher doux sur le visage, les épaules le cou l'éveillent et il communique par tout un faisceaux de signes faciaux , c'est très émouvant...

[absente]

Joyna .. la calinothérapie ?? meme moi je l'adopte